En la primavera de 2013, Wendy Sutton notó una úlcera en su lengua que no sanaba. Después de muchas citas odontológicas, finalmente hizo que la removieran un año después.
Wendy no consideró la posibilidad de enviar una muestra a algún laboratorio para que se hicieran pruebas. Pero en marzo de 2014, recibió un diagnóstico de cáncer oral, una de las muchas formas del cáncer de cabeza y cuello, un término general de los cánceres de la nariz, los labios, la boca, la garganta y la laringe.
“Cuando recibí los resultados positivos de cáncer, toda mi vida cambió”, dijo.
Qué significa un diagnóstico de cáncer de cabeza y cuello
Los cánceres de cabeza y cuello representan aproximadamente el 4% de todos los cánceres en Estados Unidos y los investigadores estiman que más de 68 000 personas en Estados Unidos recibieron ese diagnóstico en 2021. Un diagnóstico de cáncer de cabeza y cuello puede ser particularmente angustioso debido a la incertidumbre, tal como la posibilidad de que el cáncer se propague o reaparezca, así como los índices variantes de supervivencia, el duro tratamiento y los cambios a largo plazo de la calidad de vida.
Los efectos físicos y mentales del tratamiento del cáncer de cabeza y cuello
Las opciones de tratamiento para el cáncer de cabeza y cuello incluyen métodos quirúrgicos, con radiación, con quimioterapia, con terapia dirigida, con inmunoterapia o mediante alguna de sus combinaciones.
“En un sentido general, el cáncer de cabeza y cuello afecta partes del cuerpo en las que dependemos para nuestra capacidad de hablar y tragar, y a veces afecta nuestra apariencia”, dijo la Dra. Jennifer Grandis, una profesora de investigación clínica de University of California San Francisco. “En esas ocasiones las consecuencias pueden ser muy significativas”.
El tratamiento puede causar hinchazón facial y cambios de la apariencia física de una persona, y podría implicar la necesidad de una cánula de traqueotomía (un agujero en el cuello y en la tráquea que se usa para respirar) o de alimentación temporal.
Después de que Wendy recibió el diagnóstico, tuvo una cirugía para remover una parte de su lengua y algunos ganglios linfáticos. Pruebas adicionales mostraron que tenía cáncer de etapa 3, lo que implicaba que necesitaba radiación y quimioterapia.
Aunque el doctor de Wendy explicó los principios básicos, no se sentía preparada, en absoluto, para lo que se aproximaba. Dos semanas después de recibir el tratamiento con radiación, los alimentos empezaron a saber insípidos, su boca se secó y empezó a sentirse muy enferma.
“Apenas podía comer y hablar, debido a las llagas en mi boca”, dijo. “Mentalmente me sentía como si me hubieran dado una paliza”.
A sus 40 años, se sentía como una madre inadecuada de cuatro hijos y también empezó a sentirse deshumanizada por su doctor: “Solo [era] un número para él, un número sin rostro e irrelevante que estaba siendo destruido, mientras el seguro pagaba la cuenta”, dijo.
La carga emocional del cáncer de cabeza y cuello
Estudios demuestran que las personas con cáncer de cabeza y cuello, particularmente las mujeres, tienen más posibilidades de desarrollar trastornos de la salud mental después de un diagnóstico que otras personas con otros tipos de cáncer. Esto puede hacer que sea más difícil seguir a un tratamiento y recuperarse. El índice de suicidio también es tres veces mayor que el de la población general.
Estos problemas posiblemente están asociados con factores comunes de riesgo a los que se enfrentan las personas con cáncer de cabeza y cuello, dijo la Dra. Eleni M. Rettig, cirujana de cabeza y cuello de Brigham and Women’s Hospital y del Dana-Farber Cancer Institute de la facultad de medicina de Harvard. El consumo de alcohol y de tabaco no solo que incrementa el riesgo de estos cánceres, pero también empeora la salud mental como resultado de un ciclo de automedicación y síntomas de abstinencia, tales como la depresión, el nerviosismo y la ansiedad que solo otro cigarrillo o bebida parecen poder calmar. En este caso, reducir completa o parcialmente el consumo de estas sustancias puede ser útil para reducir el estrés y para levantar el estado de ánimo.
Antecedentes de dificultades con la salud mental también pueden hacer que alguien tenga un mayor riesgo de desarrollar o experimentar un empeoramiento de dichos síntomas después de un diagnóstico de cáncer de cabeza y cuello. Obstáculos importantes tales como una mala prognosis y una falta de opciones de tratamiento o dificultades para tener acceso a ellas o para pagarlas, también podrían ser la causa de una angustia cada vez más grande.
Incluso para aquellas personas que terminan el tratamiento, cambios físicos y dificultades significativas con las actividades cotidianas, tales como tragar, comer y hablar, pueden seguir deteriorando su salud mental.
Por ejemplo, tratamientos quirúrgicos pueden causar cambios faciales permanentes debido a cicatrices, amputaciones o cambios de la forma de la cara. Una apariencia diferente puede afectar la imagen corporal de una persona, lo cual causa estigmas sociales y hace que sea más difícil que los pacientes se sientan bien y que establezcan conexiones con otros.
Algunas personas también tienen dificultades para tragar o hablar después del tratamiento y, en algunos casos, necesitan una cánula de traqueotomía o de alimentación permanente para respirar y comer.
A medida que los sobrevivientes de cáncer se recuperan de los impactos físicos de sus procesos médicos, se enfrentarán a nuevos desafíos tales como baja autoestima, aislamiento, miedo de una posible recurrencia y, en algunos casos, nuevos diagnósticos de trastornos de la salud mental tales como angustia y depresión.
La dificultad adicional de mayores obstáculos para obtener atención
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Sin importar tu situación, lidiar con el cáncer puede ser algo difícil. Al igual que para muchas formas de cáncer, algunas personas se enfrentan a mayores barreras para obtener atención, lo cual eleva los niveles de estrés y la carga mental del tratamiento y recuperación del cáncer.
Por ejemplo, personas que tienen bajos ingresos tienen más posibilidades de morir de cáncer de cabeza y cuello en comparación con personas que tienen mayores ingresos. Los investigadores dicen que el problema yace en la desigualdad del acceso a la atención.
A veces, las personas de áreas rurales también tienen escasez de recursos. En general, tienen un menor acceso a seguros médicos y tienen más posibilidades de recibir diagnósticos de cáncer de cabeza y cuello en etapas más avanzadas. También puede ser más difícil para ellos comunicarse con proveedores de servicios médicos debido a la escasez de estos profesionales en sus áreas. En contraste, algunos tienen dificultades con síntomas más importantes de depresión y una menor calidad de vida después del tratamiento en comparación con personas que viven en zonas urbanas.
Muchos estudios también indican que las personas de raza negra tienden a recibir diagnósticos con etapas más avanzadas y tienen menos posibilidades de tener seguro médico, factores estresantes que dificultan el acceso y la continuidad de planes de tratamiento. Nuevamente, gestiones para que la atención médica de buena calidad sea más accesible a comunidades históricamente oprimidas y marginadas podrían ser útiles para reducir el estrés en momentos que ya son difíciles y su correspondiente carga mental.
Los investigadores indican que los proveedores de servicios médicos (HCP, por sus siglas en inglés) deben hacer más para administrar los aspectos de la salud mental relacionados con los tratamientos de cáncer de cabeza y cuello. Pero hay ayuda disponible. La Dra. Grandis sugirió que personas con cáncer de cabeza y cuello pueden preguntar a alguna enfermera o a algún miembro del personal que les comuniquen con un trabajador social o con la American Cancer Society [Sociedad estadounidense contra el cáncer], institución que los pueden comunicar con centros de servicios médicos y grupos de apoyo.
Fue un momento decisivo cuando un amigo de la familia que había tenido cáncer de cabeza y cuello llamó a Wendy. Le presentó a una comunidad de supervivientes y le proporcionó orientación muy necesaria. Empezó a recibir tratamiento, el cual completó unos meses después en otro centro de atención médica para el cáncer.
Romper el silencio en lo que se refiere al cáncer de cabeza y cuello
Es importante hablar sobre el riesgo del cáncer de cabeza y cuello, especialmente con los hombres de tu vida, quiénes tienen el doble de posibilidades de tener esta forma de cáncer en comparación con las mujeres. Cambios de estilo de vida tales como dejar de fumar, limitar el consumo de alcohol y recibir la vacuna del VPH pueden reducir tu riesgo.
La mayoría de cánceres de garganta están asociados con el virus del papiloma humano (VPH), la infección de transmisión sexual más común que se contagia a través de sexo oral, anal y vaginal, según los Centros para el control y prevención de enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés). Aunque la mayoría de infecciones desaparece, a veces siguen causando daños que eventualmente pueden provocar cáncer.
Cuando hay detección temprana del cáncer de cabeza y cuello hay un 70 a 90% de índice de supervivencia a cinco años. Pero para las enfermedades de etapas 3 o 4 (para las cuales el cáncer tiene mayor tamaño o se ha propagado), el índice de supervivencia baja a entre el 30 y el 60%, a menos que tengas un cáncer asociado con el VPH. En este caso, los índices de supervivencia a cinco años siguen siendo altos y los tratamientos estándar tienen más posibilidades de funcionar.
Wendy nunca había fumado (uno de los factores de riesgo más importantes del cáncer de cabeza y cuello) y su cáncer no estaba asociado con el VPH. “Sentí que eso era algo positivo, pero seguía siendo un diagnóstico de cáncer”, dijo.
Adaptarse a un nuevo estándar de normalidad
Ocho años después de su diagnóstico, Wendy sobrevive, pero los efectos de su cáncer y del tratamiento prevalecen. Tiene boca seca crónica porque solo tiene una glándula salival, así como lesiones auditivas y parcelas gustativas inactivas, complicaciones de la radiación y de la quimioterapia. También le preocupa que su cáncer pueda reaparecer algún día.
“Aunque la calidad de vida disminuye durante y después del tratamiento y puede que no se restaure completamente al nivel que se tenía antes, se estabiliza eventualmente”, dijo la Dra. Rettig. Su investigación respalda esto. “Los pacientes tienden a acostumbrarse a su nuevo estándar de normalidad y muchos son muy fuertes”.
Wendy encontró refugio en su fe, en buenos momentos con su familia y en el apoyo de sus colegas en la escuela en que trabaja como profesor auxiliar.
“El cáncer oral fue una de las cosas más dolorosas que he experimentado”, dijo, recordando las noches con náuseas, la pérdida de su cabello en la ducha y las canciones que cantaba cuando estaba adolorida. Pero en retrospectiva, dice que ahora solo son un grupo de recuerdos desagradables. “Pienso que me he adaptado muy bien a los cambios que tuve estos últimos ocho años”, dijo. “Mi familia ha sido asombrosa y me siento bendecida por tener el apoyo que tengo”.
Recursos:
Support for People with Oral and Head and Neck Cancer [Apoyo para personas con cáncer oral, de la cabeza y cuello]
American Head & Neck Society
Este recurso se preparó con el apoyo de Merck.