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Cuando Tracey Kelly perdi\u00f3 70 libras en un periodo de seis meses, les dijo a todos que su dieta baja en carbohidratos era el mejor programa de adelgazamiento que hab\u00eda intentado hasta entonces. Pero incluso despu\u00e9s de abandonar la dieta, empezar a ingerir comida r\u00e1pida y beber cerveza, ella sigui\u00f3 perdiendo peso. Cuando termin\u00f3 en la sala de emergencias con histoplasmosis en 2002, ella se enter\u00f3 de la verdadera causa: Ella ten\u00eda SIDA. <\/p>\n
“Siempre excedo las expectativas”, dijo la Sra. Kelly. “Me salt\u00e9 la parte del VIH “.<\/p>\n
El exesposo de la Sra. Kelly, quien era bisexual, falleci\u00f3 de SIDA en 1992. El SIDA, o el s\u00edndrome de inmunodeficiencia adquirida, es una enfermedad causada por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), una infecci\u00f3n transmitida sexualmente que interfiere con el sistema inmunol\u00f3gico del cuerpo. <\/p>\n
Cuando su esposo falleci\u00f3, La Sra. Kelly no entendi\u00f3 sus propios riesgos de contracci\u00f3n de SIDA. Ella pens\u00f3 que era una enfermedad de hombres homosexuales, y que era algo que las mujeres no pod\u00edan contraer. <\/p>\n
Kelly actualmente tiene 58 a\u00f1os y es una de las 379,000 estadounidenses que tienen m\u00e1s de 55 a\u00f1os y viven con VIH. Datos estad\u00edsticos de los Centros de prevenci\u00f3n y control de enfermedades (CDC, por sus siglas en ingl\u00e9s) indican que los \u00edndices de infecci\u00f3n de VIH entre hombres de edad avanzada disminuyeron entre 2014 y 2018, pero no disminuyeron para mujeres de edad avanzada. En 2018, las personas mayores de 50 a\u00f1os representaban m\u00e1s de la mitad de personas que viven con VIH en Estados Unidos, y casi un tercio de ellas son mujeres. <\/p>\n
Gracias a los avances terap\u00e9uticos, las personas tambi\u00e9n est\u00e1n viviendo m\u00e1s tiempo con VIH que antes. Eso tambi\u00e9n implica muchos obst\u00e1culos de atenci\u00f3n relacionados con edades avanzadas, tales como un bajo nivel de concientizaci\u00f3n y m\u00faltiples condiciones cr\u00f3nicas, adem\u00e1s de los costos y el estigma a los que tambi\u00e9n se enfrentan otras personas con VIH y SIDA. <\/p>\n
\u200bFalta de concientizaci\u00f3n\u200b<\/p>\n<\/h3>\n
El obst\u00e1culo m\u00e1s b\u00e1sico al que personas de edad avanzada tienen que enfrentarse es la falta de concientizaci\u00f3n de sus riesgos relacionados con el VIH. Seg\u00fan los Institutos nacionales de la salud, menos del 9% de personas de edad avanzada reportaron haberse hecho pruebas de VIH el a\u00f1o pasado, menos que cualquier otro grupo. La gente de edad avanzada tambi\u00e9n tienen m\u00e1s posibilidades de recibir diagn\u00f3sticos de etapas avanzadas de VIH, y de implementar tratamientos posteriormente, lo que incrementa el riesgo de peores resultados m\u00e9dicos.<\/p>\n “Desafortunadamente, todav\u00eda no han habido esfuerzos reales dirigidos a la prevenci\u00f3n o incluso a la realizaci\u00f3n de pruebas. Muchas personas ni siquiera saben en qu\u00e9 momentos deber\u00edan hacerse pruebas”, dijo India Bowman, una cient\u00edfica asistente de investigaci\u00f3n de PatientsLikeMe, cuyo trabajo de salud p\u00fablica se enfoca en los obst\u00e1culos de tratamientos para personas con VIH.<\/p>\n Es posible que las campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n no est\u00e9n cumpliendo con su objetivo de informar a mujeres de edad avanzada, quienes aparecen infrecuentemente en materiales educativos. Bowman dijo que la mayor\u00eda de campa\u00f1as de educaci\u00f3n sobre el VIH est\u00e1n dirigidos a hombres que tienen relaciones sexuales con otros hombres, quienes todav\u00eda son la mayor\u00eda de personas que tienen VIH. <\/p>\n Pero la falta de representaci\u00f3n de mujeres de edad avanzada va m\u00e1s all\u00e1 que solo unas fotograf\u00edas en un panfleto. Uno de los obst\u00e1culos m\u00e1s importantes es que no se dirige el tratamiento, la investigaci\u00f3n y las medidas de prevenci\u00f3n a mujeres, seg\u00fan la Sra. Bowman.<\/p>\n<\/div>\n Necesidades complejas<\/p>\n<\/h3>\n Lidiar con una enfermedad compleja tal como el VIH y el SIDA es dif\u00edcil, pero muchas mujeres de edad avanzada con VIH tienen m\u00faltiples condiciones m\u00e9dicas, lo cual dificulta la administraci\u00f3n y el acceso a la atenci\u00f3n que necesitan. Mujeres de edad avanzada con VIH son particularmente vulnerables en lo que se refiere a enfermedades cardiacas, diabetes, c\u00e1ncer, depresi\u00f3n, trastornos neurol\u00f3gicos, osteoporosis y enfermedades hep\u00e1ticas y renales.<\/p>\n Lidiar con m\u00faltiples proveedores, citas m\u00e9dicas, medicamentos y planes de tratamiento para varias enfermedades complejas tambi\u00e9n puede crear obst\u00e1culos adicionales en lo que se refiere a la atenci\u00f3n. Y esto es incluso m\u00e1s dif\u00edcil para personas que viven con otras dificultades, tales como enfermedades de la salud mental y de abuso de sustancias, pobreza y condiciones inestables en lo que se refiere a sus viviendas. <\/p>\n M\u00e1s de la mitad de personas que viven con VIH o SIDA en Estados Unidos cumplen con los requerimientos del Programa de VIH o SIDA de Ryan White, un programa federal que financia la atenci\u00f3n m\u00e9dica, servicios de asistencia y medicamentos para personas con bajos ingresos que tienen VIH.<\/p>\n<\/div>\n Costos altos y escaso acceso a medicamentos<\/p>\n<\/h3>\n Los tratamientos de VIH y SIDA pueden ser complejos y caros, lo cual implica factores adicionales que obstaculizan la atenci\u00f3n.<\/p>\n La Sra. Kelly tuvo suerte porque inicialmente el seguro m\u00e9dico de su trabajo cubri\u00f3 sus medicamentos, los cuales pueden costar miles de d\u00f3lares al mes, pero los datos estad\u00edsticos de Kaiser Family Foundation sugieren que su cobertura fue inusual. En 2018, una persona de cada 10 (el 11%) con VIH o SIDA no ten\u00eda seguro m\u00e9dico, lo cual es un \u00edndice comparable con la poblaci\u00f3n en general, pero tienen m\u00e1s altas posibilidades de tener Medicaid (40%) que la poblaci\u00f3n en general (15%). Las mujeres con VIH tambi\u00e9n tienen significativamente menos posibilidades de tener un seguro m\u00e9dico que los hombres.<\/p>\n Cuando la Sra. Kelly perdi\u00f3 su empleo, le tom\u00f3 dos a\u00f1os cumplir con los requerimientos de los beneficios por discapacidad del seguro social (SSDI, por sus siglas en ingl\u00e9s), beneficios financieros para personas que no pueden trabajar debido a una discapacidad, para los cuales las personas con SIDA a menudo son elegibles.<\/p>\n A lo largo de ese proceso y hasta la fecha, el administrador de atenci\u00f3n de Ryan White de la Sra. Kelly le ha ayudado a lidiar con los aspectos financieros de su atenci\u00f3n. <\/p>\n Adem\u00e1s de los costos, los pacientes con VIH y SIDA se enfrentan a otros obst\u00e1culos para obtener los medicamentos que necesitan, incluyendo asuntos relacionados con la programaci\u00f3n y la disponibilidad, seg\u00fan la Dra. Aysha Khan, directora m\u00e9dica de HealthIV, una farmacia especializada y empresa de infusiones en el hogar. <\/p>\n Obst\u00e1culos relacionados con el seguro m\u00e9dico tales como requerimientos de autorizaciones previas y de terapias por fases que obligan a los pacientes a probar medicamentos menos caros con anterioridad pueden tardarse semanas, lo cual retrasa tratamientos de vital importancia. Las aseguradoras tambi\u00e9n requieren com\u00fanmente que los pacientes hagan pruebas rutinarias de laboratorio siguiendo cronogramas estrictos para que puedan seguir tomando ciertos medicamentos. Si no lo hacen a tiempo, el proceso de aprobaci\u00f3n puede volver a empezar. La Dra. Khan dijo que el no recibir una sola dosis puede hacer que los pacientes retrocedan tres pasos en el proceso.<\/p>\n Para empeorar las cosas, los medicamentos de VIH y SIDA no siempre est\u00e1n disponibles en las farmacias locales. Podr\u00edan solo encontrarse contactando directamente al fabricante o a ciertas farmacias especializadas.<\/p>\n “No es posible obtener un medicamento en una hora como se hace en Walgreens o CVS”, dijo la Dra. Khan.<\/p>\n<\/div>\n Superar los obst\u00e1culos<\/p>\n<\/h3>\n Adem\u00e1s de los obst\u00e1culos log\u00edsticos, muchas personas con VIH o SIDA tambi\u00e9n se enfrentan a estigma, pero las personas con VIH pueden encontrar apoyo moral de otros pacientes con VIH o SIDA en el internet , junto con asistencia tangible de agencias gubernamentales.<\/p>\n Tambi\u00e9n hay foros de redes sociales en el internet para pacientes con condiciones espec\u00edficas. Agencias sin fines de lucro tales como The Well Project, proporcionan recursos y asistencia comunitaria en el internet para mujeres con VIH o SIDA. <\/p>\n Muchos recursos gubernamentales y sin fines de lucro tambi\u00e9n est\u00e1n disponibles para que personas con VIH o SIDA superen obst\u00e1culos tangibles relacionados con la atenci\u00f3n, incluyendo recursos tales como el Ryan White Program. Adem\u00e1s de proporcionar asistencia financiera, cubre la atenci\u00f3n m\u00e9dica en casa y la unidad de cuidados paliativos; servicios de higiene oral; tratamientos relacionados con el abuso de sustancias; y servicios no m\u00e9dicos tales como asistencia relacionada con la vivienda, la alimentaci\u00f3n, el transporte y los cuidadores. <\/p>\n El Programa de asistencia de medicamentos de SIDA (ADAP, por sus siglas en ingl\u00e9s), ofrecido por el Ryan White Program, proporciona financiamiento a estados y territorios de Estados Unidos para pagar por medicamentos de SIDA para personas con bajos ingresos. Los fabricantes de medicamentos tambi\u00e9n pueden ayudar financieramente. Muchos tienen programas para los pacientes con medicamentos gratuitos si los pacientes son elegibles en base a sus ingresos. <\/p>\n La reducci\u00f3n de los obst\u00e1culos a los tratamientos puede hacer del VIH o SIDA una condici\u00f3n cr\u00f3nica en vez de una sentencia de muerte. La Sra. Kelly alienta a otras mujeres con VIH o SIDA a que adopten esa postura y que no incurran en gastos enormes usando sus tarjetas de cr\u00e9dito tal como hizo ella cuando pens\u00f3 que iba a morir. <\/p>\n “S\u00e9 que sentir\u00e1n que es como el fin del mundo, pero no lo es”, dijo la Sra. Kelly. “Vivan sus vidas, tomen los medicamentos, enfrenten el problema con valor y decisi\u00f3n”.<\/p>\n\n
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